Un risveglio dopo 2 anni di coma riapre il dibattito sul diritto alla vita dei malati terminali

Salvatore Crisafulli, 38 anni, racconta: vedevo e sentivo tutto…

A Salvatore Crisafulli, 38 anni, in coma da due anni in seguito ad un incidente stradale, avvenuto l’11 settembre 2003, volevano staccare il sondino, ma il fratello Pietro non si è mai arreso.
Si è dedicato alla cura di Salvatore, insieme alla madre e all’altro suo fratello, ed ha chiesto e ricevuto l’aiuto del Ministro della Sanità Francesco Storace. Ora esulta, perché Salvatore si è svegliato, parla ed ha raccontato che mentre era in coma vedeva e sentiva tutto.
Lo stesso giorno, il 4 ottobre, il Comitato nazionale per la Bioetica ha approvato a larga maggioranza un documento in cui ha espresso: “Un no deciso alla sospensione di alimentazione artificiale e di idratazione” a quei pazienti, che hanno funzioni vitali normali e respirano autonomamente, pur non essendo coscienti.
In sostanza in Italia non si potrà mai verificare una vicenda come quella di Terri Schiavo. Nessuno potrà avere il potere di negare cibo e acqua alle persone in stato vegetativo persistente.
Per capire le implicazioni di questi due fatti, in qualche modo connessi tra loro, ZENIT ha intervistato la dottoressa Claudia Navarini, docente presso la Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum.

Cosa pensa del documento appena approvato dal Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB)?
Navarini: Questo documento di imminente pubblicazione è di estrema importanza, perché chiarisce un dubbioche nella vicenda di Terri Schiavo aveva colto molti, ossia che l’alimentazione e idratazione artificiali possano essere mezzi “sproporzionati”, da sospendere in fase terminale o in condizioni gravi come lo stato vegetativo.
Dare acqua e cibo non sono atti medici, e non configurano casi di accanimento terapeutico, almeno fino a quando non appaia evidente che sono totalmente inutili, cioè che l’organismo non è in grado di assimilarli. Sono al contrario cure di base, “normali”, che vanno assicurate a tutti i pazienti in quanto forma irrinunciabile di mantenimento della vita umana. Su questo il documento del Comitato concorda a larga maggioranza. Chi non vuole condividere questo giudizio, è probabilmente influenzato dal concetto di “vita degna” o “vita di qualità”, che porta a distinguere il valore di alcune vite umane da quello di altre, con un comportamento discriminatorio che francamente trovo indegno di una società che vuole dirsi civile.
La questione assume contorni gravi perché, come dice il Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, Francesco D’Agostino, il miglioramento delle tecnologie biomediche rendono progressivamente maggiore il numero di questi pazienti, che un tempo non si riusciva a sostenere. Urgono quindi misure sanitarie, assistenziali e sociali per trattare queste persone in modo conforme alla loro dignità intrinseca, eventualmente anche con la promozione dell’assistenza domiciliare, che è una grande risorsa per questi pazienti: assistiti dai loro familiari, pare abbiano maggiori probabilità di ripresa, o comunque che possano beneficiare della vicinanza dei propri cari. Lo stesso Ministro della Salute Storace, commentando la felice storia del signor Salvatore, ha detto che “è stata la sua famiglia a curarlo”.
Le posizioni del CNB, d’altra parte, erano già state assunte dalla Pontificia Accademia per la Vita e dalla Federazione Internazionale delle Associazioni Mediche Cattoliche lo scorso anno, nel documento congiunto pubblicato alla fine del Convegno sullo stato vegetativo di marzo.

Ci sono analogie tra la vicenda di Salvatore Crisafulli e quella di Terri Schiavo?
Navarini: E’ difficile fare analogie, sia perché i casi di incoscienza (coma, stato vegetativo, disabilità mentale grave) possono variare molto da persona e persona, fino a richiedere diagnosi e prognosi del tutto individuali; sia perché le informazioni a me disponibili sono essenzialmente di tipo giornalistico. Certamente Terri Schiavo non era in coma: era passato troppo tempo. Ma non si è capito esattamente se fosse nello stato vegetativo “classico” oppure addirittura in una condizione di grave disabilità mentale con discreti spazi di competenza cognitiva e comunicativa.
Nel caso italiano, due anni sono un tempo ancora compatibile con il coma, e tutti i giornali di fatto ne parlano come di un caso, fortunatamente non così infrequente, di risveglio dal coma. Tuttavia alcune fonti, e per certi versi le testimonianze della famiglia di qualche mese fa (nel periodo della triste agonia per disidratazione e inedia di Terri), parlano di stato vegetativo, cioè di condizione “cronica” o di “coma ad occhi aperti”. Se così fosse, saremmo davanti ad un episodio che prova una volta di più come sia doveroso fare quanto è possibile per garantire ai malati in coma e ai malati in stato vegetativo un’attenzione terapeutica (e non solo di assistenza di base) impeccabile.
E anche laddove la speranza di un recupero fosse davvero vana, resta la verità fondamentale e ineludibile per cui la vita di un uomo, non importa quanto malato, quanto disabile, quanto precaria, ha sempre un valore immenso, davanti a cui la volontà dominatrice dell’uomo si deve arrestare. In USA tutto il dibattito si è ridotto alla questione se Terri volesse o non volesse morire. Ma qui, e il CNB lo ribadisce, si tratta di una decisione per la vita o per la morte. Nemmeno se il paziente lo chiedesse, siamo autorizzati a sospendere l’alimentazione e idratazione, perché il valore intrinseco della vita umana supera anche il valore che vi attribuisce il soggetto. Ciò è quanto dire: non siamo i padroni della nostra vita.

Che cosa dice la letteratura medica sulla stato di coscienza dei pazienti in coma?
Navarini: Teniamo innanzitutto distinti il coma e lo stato vegetativo. Il coma è una condizione transitoria, che può preludere alla morte, al risveglio o allo stato vegetativo. Ha manifestazioni per certi versi simili ad un sonno profondo, e normalmente si ritiene incompatibile con la percezione di sé e dell’ambiente. Lo stato vegetativo invece può durare anche molto a lungo, dal momento che è una condizione di relativa stabilità, in cui il paziente ha alcune funzioni neurologiche, ha una sufficiente organizzazione funzionale (ad esempio un ritmo sonno-veglia regolare, normale termoregolazione, respirazione autonoma, ecc.), ma non interagisce con l’ambiente, e pare “non capire”. I gradi e le competenze residue dei pazienti in stato vegetativo possono però variare molto, e per questo è sempre opportuno un adeguato monitoraggio e misure di riabilitazione. Dunque le due condizioni vanno esaminate separatamente, anche se spesso vengono confuse; anche dal linguaggio: a volte si sente parlare di “coma vegetativo”.
Nel coma, quello che la letteratura medica riporta è la presenza di segni neurologici che aumentano le probabilità di risveglio. Penso ad esempio ad uno studio apparso su Neurology lo scorso anno, in cui si metteva in relazione il potenziale sensoriale e cognitivo del paziente con la previsione di un recupero della coscienza. Sulle “esperienze” avute durante il coma, i dati sono vaghi e lacunosi, sia perché si basano essenzialmente sui racconti del paziente, e non su analisi scientifiche rigorose, sia perché esistono anche nel coma livelli di gravità (e dunque di percezione) differenti, che configurano risposte molto varie. Talora esistono poi forme solo in apparenza riconducibili al coma, coma la sindrome locked-in, in cui il paziente capisce tutto ma non può comunicare, come fosse prigioniero in un corpo che non risponde agli impulsi nervosi.
Nello stato vegetativo un elemento predittivo importante è il tempo: più tempo passa e minori sono le probabilità di uscire dallo stato. Lo aveva precisato già il documento della Multi Society Task Force sullo stato vegetativo persistente nel 1994, basandosi su dati statistici. Proprio la componente statistica, tuttavia, rende sempre incerta la stessa definizione di stato vegetativo “permanente”, cioè irrevocabile, che in effetti sarebbe meglio abbandonare. Nel 2003, ad esempio, è stato riportato il caso del risveglio di un paziente in stato vegetativo da un anno, quando per la statistica il recupero è ormai praticamente impossibile.
C’è però un altro ordine di dati, meno interpretabili ma significativi, cioè l’esperienza di tanti medici che curano malati in coma e in stato vegetativo, i quali affermano che almeno in alcuni casi sembrano esserci risposte che fanno pensare ad un qualche livello di consapevolezza. Il prof. Roberto Piperno, dell’Ospedale Maggiore di Bologna, sostiene che “è già più che un’ipotesi che almeno in qualche caso esista la capacità di riconoscere stimoli che hanno una forte risonanza emotiva per il paziente”. Dunque, aspettiamo dati più certi, ma non escludiamo la possibilità che simili esperienze esistano, a riprova, se mai ce ne fosse bisogno, che il paziente comatoso o in stato vegetativo non va abbandonato a se stesso, ma accudito scrupolosamente.

ZENIT.org, 5 ottobre 2005