Dalla parte dei piccolissimi
A ventitré settimane un prematuro su quattro, se curato, vive. E non è più molto diffusa nemmeno la disabilità
di Carlo Bellieni
Il tema “prematuri” è oggi di moda, ma non se ne parlerebbe se non fosse entrato nel dibattito la proposta di assistere attivamente i più piccoli solo a certe condizioni. È inquietante: ci avrebbe fatto piacere che se ne parlasse (mai successo sulle prime pagine) per mostrare e favorire le cure e gli itinerari di tanti piccoli pazienti, con famiglie sovraccaricate dalla fatica di una malattia, di un futuro incerto, di fronte alle insidie di un mondo fatto per “normodotati”. Per questo il nostro viaggio inizia qui: nei reparti di terapia intensiva, dove medici e infermieri, con grandi sacrifici, talora in pochi, non solo si industriano giorno e notte per farli vivere,ma creano un ambiente centrato sul bambino stesso e sulla sua famiglia. Sono reparti in cui si tengono le luci basse e si parla piano, per non disturbare il sonno di questi piccolissimi, che intanto crescono, guariscono e vanno a casa… talora muoiono. E sono reparti in cui accogliere i genitori, in cui discutere con loro, vivendo insieme a loro le prime carezze, la prima volta che chiamano il piccolo per nome. Ci dispiace pensare – e con noi dispiace a AA Fanaroff, che ha dedicato a questo tema l’editoriale della prestigiosa rivista Acta Paediatrica– che di questi piccoli si parli solo per discutere chi far vivere e chi no. Negli anni ’60 solo il 10% dei neonati di peso sotto il chilo ce la faceva: se qualcuno avesse detto che si trattava di accanimento terapeutico e avessimo arrestato studi e cure per questi piccoli, oggi non saremmo arrivati ad una sopravvivenza del 90%. Oggi si vorrebbero mettere dei paletti, decidendo che un neonato che non abbia raggiunto una certa età dal concepimento venga assistito in modo attivo solo in casi eccezionali. In realtà dobbiamo tener presenti quattro concetti: alla nascita non abbiamo nessuno strumento che ci dia certezza né se quel bambino morirà né se avrà disabilità e a che livello. Non serve misurare il battito cardiaco, i movimenti o altro. Spesso non abbiamo neanche certezza sull’età dal concepimento. Nascendo 22 settimane dal concepimento le possibilità di sopravvivere sono 1 su 10 e a 23 settimane sono 1 su quattro. I nati di 22-23 settimane hanno un discreto rischio di disabilità, ma studi scientifici mostrano che un’assistenza attiva solo per quelli che presentano in apparenza segni migliori non ha portato a un minor tasso di bambini disabili. Dunque, non possiamo fissare dei limiti rigidi per stabilire chi rianimare e chi no, come lo stesso Fanaroff sostiene; anche perché le percentuali di sopravvivenza riportate, tratte da studi che sono a disposizione di tutti su internet, non sono bassissime, e uno studio del 2005 mostra che i nati sotto 25 settimane avranno solo per il 22% disabilità grave. Non è certo un totale successo, ma significa che il restante 78 per cento non sarà così gravemente malato. Il discorso potrebbe finire qui: dare una chance a tutti, perché non abbiamo strumenti per scegliere e perché così daremo una possibilità a chi ce la può fare. Ma siccome si insite nella pressione culturale verso la limitazione delle cure (che nessuno di noi intende intraprendere quando sono chiaramente inutili), dobbiamo considerare tre fattori: i genitori, il neonato e la disabilità. I genitori assolutamente devono essere al centro delle cure, anche talvolta a livello decisionale quando ci siano delle alternative che si devono discutere collegialmente. Ma questo non riguarda gli interventi per salvare la vita, perché non si può decidere (neppure il medico) sulla vita se non su basi oggettive… che alla nascita non abbiamo. Ma c’è di più: alla nascita prematura, che spesso avviene in modo precipitoso, la madre è in preda alle doglie e il padre si trova dinanzi un piccolissimo di 5-6 etti, immobile, e dovrebbero essere persone in questo stato a decidere in pochissimi secondi se è meglio che il figlio viva o muoia? E chi può informare in quelle condizioni i genitori in modo pieno e doverosamente corretto su tutte le possibili patologie, difficoltà, speranze e intoppi? Investire i genitori in quel drammatico momento di una capacità decisionale è metter loro sulle spalle una croce che li potrà annientare: le decisioni vanno prese su basi oggettive. Le cure si possono anche interrompere se non portano a una ripresa della vitalità, anzi è doveroso farlo; ma mai in base alla fretta o al sentimento. Anche perché si può anche presentare un conflitto di interessi tra il bambino e i genitori stessi che in un momento di panico sentissero come insopportabile l’idea di affrontare anni di vita con un potenziale disabile. Il neonato poi, spiace dirlo, è considerato in modo diverso da come considereremmo un adulto di 40 anni. Se vedessimo un incidente di auto e capissimo che le speranze di una persona coinvolta sono pochissime, cosa faremmo? Lasceremmo la natura fare il suo corso o chiameremmo di corsa l’ambulanza? Con il prematuro, questo imperativo non è scontato: c’è molto pregiudizio verso l’infanzia, che considera il bambino (non solo il neonato) non ancora una persona piena, e dunque da trattare in modo “un po’ diverso”. Il neonato, che non ha parola e charme, spesso non è considerato “dei nostri” e, forse perché i neonati un tempo morivano in massa e si reputava bene “non attaccarsi”, è tenuto in una specie di limbo dei diritti. Infine, in una società che non integra abbastanza, che non insegna nelle scuole cos’è la disabilità, che non fornisce servizi sociali del tutto soddisfacenti, che censura dalle TV e dai giornali la disabilità se non per relegarla nel pietismo o nella cronaca nera, i futuri genitori sono davvero aiutati ad accogliere il figlio malato, o piuttosto sono portati a pensare che la nascita di un piccolissimo a rischio di malattia significhi per loro la “fine della vita”? Certo che la malattia è dolore, ma la risposta civile è la solidarietà, le politiche sociali e una cultura non handifobica. Basta dunque col dibattito su come “non curare”: sosteniamo la ricerca scientifica, il personale che strenuamente si fa carico di situazioni difficilissime, e le famiglie che eroicamente cercano solidarietà e lottano tutti i giorni per la vita e l’amore dei loro bambini. Ci piacerebbe che chi parla di questi piccoli conoscesse davvero i loro genitori, venisse a vedere i reparti costruiti con sacrificio da una costola della pediatria, in cui la vita va avanti. Per combattere la malattia, accogliere i più piccoli, lenire il dolore.
